안녕하세요. 저는 네이버 기면병 환우회 카페(http://cafe.naver.com/narco.cafe) 회원 이한 입니다. 저희 기면병 환우회에서는 아래 2가지 문제를 해결하기 위해 가톨릭 의대 홍승철 교수님께 의학 자문을 구하고 국회 보건 복지 위원회 소속 장향숙 의원님의 소개로 임시 국회 때 청원서를 제출하려고 합니다. 읽어보시고 큰 도움 주시면 감사하겠습니다. 1. 희귀 난치성 질환 산정 특례에 '기면병' 포함 현재 기면병은 보건 복지부 지정 희귀 난치성 질환 산정 특례에 포함되어 있지 않습니다. 시중에서 의사 처방에 의해 구할 수 있는 기면병 관련 약은 완치제는 아직 없고 증상 완화제들이 있지만 구토, 설사, 두통 등의 부작용을 동반하고 있어 완전하지 못합니다. 거기다 기면병 관련 검사와 약값은 비싸서 저소득층 환자들은 증상은 의심할 수 있으나 검사와 처방은 무리입니다. 2. 징병 검사 규칙 개정 현재 징병 검사 규칙(국방부령 제590호, 2006 년 1월 26일 개정)에는 기면병, 수면무호흡증 등 정신 질환과 관련없는 수면 관련 신경질환이 정신과에 포함되어 있고 생리적 장애 및 신체적 요인과 연관된 행태 증후군으로 검사받게 되어 있습니다. 병무청 측은 기면병의 심각성을 인지하고 있음에도 불구하고 6여년 동안 수면 장애에 대한 징병 검사 규칙 개정은 생각지도 않고 검사를 통해 현재 증상이 확진된 일상 생활도 벅찬 기면병 환자들을 3급 또는 4급 처분을 매겨서 현역 군인과 공익 근무 요원으로 근무하게 하고 있습니다. 이것은 지나친 행정 편의 주의가 아닌가 싶습니다. 제가 지난 3월 병무청에서 기면병 때문에 재신체검사를 받았는데 저한테는 증상이 아무리 심해도 면제 판정은 받을 수 없다고 한 병무청 측이 4월 초 장향숙 의원 비서관 한테는 '증상에 따라 면제 판정도 받을 수 있다'라고 말을 하는 구태의연한 행정의 전형을 보여 주었습니다. 현재 기면병 환자 가족애서의 기면병 발병률은 일반 인구의 10~40배 수준으로 알려져 있고 국내의 수면 장애 인구에 대한 통계는 아직 이루어진 적이 없다고 합니다. 이런 문제가 공론화되어 수면 장애에 대해 대한민국 국민들이 심각성을 깨닫고 자기가 환자인지도 모르는 사람들과 잠재적 환자들이 신속히 진료받을 수 있도록 관련 법들이 재정비 되면 좋겠습니다. 감사합니다. (주: 참고로 네이버에서 기면증에 대해 찾아봤습니다. 고발가족 여러분 참조하시기 바랍니다.) 기면증의 주증상은 수면발작이며 거기에다가 탈력발작,  입면시 환각,  수면마비 등의 증상, 혹은 그들 중의 일부 증상을 합병하고 있는 일이 많습니다. 수면발작은 일상생활의 여러 상황에서 일어나는 참기 어려운 단시간 (수분 ~ 수십분간 )의 졸음이며 단조롭고 지루한 상황에서는 한층 일어나기 쉬운 특징이 있습니다.   탈력발작은 골격근의 일과성 탈력증상으로 양쪽 무릎의 힘이 순간적으로 빠진다고  하는 가벼운 경우부터,  전신 골격근의 완전마비로 쓰러져 버리는 경우까지 다양한 정도 차이가 있습니다.  이 증상은 웃음, 분노 등의 급격한 변화에 의하여 유발되는 일이 많습니다.  발작의 지속은 수초 ~ 수십초간이며 발작중에 의식을 잃는 일은 없습니다. 수면마비는 밤에 잠자리에 들어가 자려고 할 때에 일어나는 증상으로 전신의 골격근이 마비되어 몸을 움직이는 일도, 소리를 내는 일도 할 수 없는 상태입니다. 이 때문에 환자는 강한 공포감에 사로잡히는 경우가 많습니다. 그  지속은 수분 ~수십분간입니다.   입면시 환각은 시각성,  신체감각성 혹은 청각성이 강한 현실감을 수반한 환각으로  수면마비와 마찬가지로 야간의 입면시에 일어나는 증상입니다.   기면의 발생빈도에는 남녀차가 없으며 인구의 0.02% ~ 0.05 %라고 추정되고 있고  드문 병은 아닙니다. 발병은 10 ~20 대에서 가장 많습니다. 일단 발병하면 그 증상의 강도에는 자연적 변동이 있어도 오랜 세월에 걸쳐 지속하는 경우가 많습니다.   병인으로는 드물게는 뇌염이나 두부외상에 의한 뇌손상의 후유증으로서 발병하는  것도 있으나 대부분은 원인불명입니다.